Redação
05 março 2021, 17:44
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"Não quero morrer, quero viver": jovem faz apelo dramático para que seja aprovado medicamento em Portugal

INSTAGRAM DE CONSTANÇA BRADDELL
Infarmed diz que o medicamento ainda está em avaliação mas hospital pode fazer um pedido especial. Doença afeta cerca de 400 pessoas em Portugal.

Constança Braddell tem 24 anos e sofre de fibrose quístico, uma doença incurável que, de acordo com várias estimativas, afeta cerca de 400 pessoas em Portugal e 90 mil em todo o mundo. Nas últimas horas, a jovem fez um apelo dramático no Instagram com um texto que começa com "NÃO QUERO MORRER, QUERO VIVER!!!".

Na publicação, onde aparecem duas imagens distintas da jovem, Constança Braddell explica a sua condição. "Desde Setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13kg no espaço de 3 meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente", pode ler-se no texto.

 

 

Existe um medicamento inovador chamado Kaftrio/Trikafta que pode fazer a diferença mas ainda não tem autorização para ser usado em Portugal. “Este medicamento não é a cura, mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística. Pode prolongar a minha vida”, explica Constança Braddell.

Esta explicação é confirmada também pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) que, em comunicado, sublinha que "com ela estarão os 400 doentes que, em Portugal, vivem com Fibrose Quística e que aguardam, conscientes de que a doença não se compadece com esperas".

A fibrose quística é uma doença hereditária rara, que se manifesta à nascença, "causada por mutações nas duas cópias (herdadas uma do pai outra da mãe) de um único gene que codifica a proteína CFTR. A proteína CFTR funciona como canal transportador de iões cloreto e bicarbonato nas células que revestem as nossas mucosas, nomeadamente nas vias respiratórias", explica a APFQ. A doença manifesta-se sobretudo ao nível das vias respiratórias que ficam obstruídas por um muco espesso que é necessário remover por ação de fisioterapia e agentes mucolíticos. 

O presidente da Associação Nacional de Fibrose Quística Paulo Sousa Martins, explica que o medicamento em questão, o Kaftrio, já foi aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA). "Aquilo que pedimos é que, tal como aconteceu noutros países, possa estar também acessível em Portugal. Não há justificação para esta espera, quando o que está em causa são vidas”, acrescenta.

Em comunicado, a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (Infarmed) explica que há uma semana que está a está a acompanhar o caso de perto e que, "enquanto decorre a avaliação do medicamento, existe a possibilidade de acesso ao medicamento, da iniciativa do hospital, através de Autorização de Utilização Especial (AUE), ao abrigo de um Programa de Acesso Precoce, no caso deste medicamento aprovado em 27 de novembro de 2020". 

O Infarmed diz que contactou o hospital de Santa Maria, onde Constança Braddell está internada, para perceber se o processo tinha sido desencadeado, no entanto, "até ao momento (05/03/2021) não foi submetido ao INFARMED pedido de AUE para esta doente, tendo este facto sido confirmado pelo hospital".

Entretanto, o PS entregou uma resolução no parlamento apelando ao Governo socialista para acelerar o processo de aprovação do medicamento para a fibrose quística pelo Infarmed.

No projeto de resolução, os deputados socialistas recomendam “ao Governo que adote as medidas necessárias para que as terapias inovadoras, que aguardam aprovação pelas entidades competentes, sejam disponibilizadas aos doentes de fq, que delas necessitem, assegurando a respetiva autorização de comercialização no mercado e o seu financiamento público, de forma rápida e eficiente, evitando constrangimentos no acesso às mesmas”.